Weronika: 
Długo mnie tu nie było..minęły święta na wyciągnięcie ręki jest Nowy Rok. Jestem zmęczona, zmęczenie przelewa się we mnie i bulgocze. Jeszcze tylko dokończyć projekt, napisać nowy, zrobić budżet, sprawozdanie, faktury...robota nie ma końca. Chciałabym zakończyć to, spiąć w 2016 i odpocząć. Wiele się dzieje emocjonalnie. Mój syn jest na paskudnym inwazyjnym leczeniu HCV. Niestety ma genotyp 3 co oznacza że nie jest leczony nowymi lekami tylko interferonem, rybawiryną i dodatkowym nowym lekiem. Sama nie podołałabym temu leczeniu, co więcej od razu bym odmówiła znając przerażające skutki uboczne. Niestety w przypadku Krzysia to była konieczność co podkreślali lekarze, złe wyniki, wyniszczona wątroba, nie ma co czekać. Wirus z którym żyje lody człowiek od urodzenia powoduje ciężkie konsekwencje dla wątroby. Młody zgodził się na leczenie choć bał się, ja też się bałam. Teraz zostały tylko 3 tygodnie z 12. Depresja, bezsenność , ból na te wszystkie dodatkowe rzeczy też trzeba było włączyć leczenie. Połyka garściami tabletki, chudnie, mi łzy kręcą się w oczach. Polska to kraj gdzie medycyna jest 100 lat za murzynami. Leki na ten genotyp istnieją ale leczenie finansowane jest w innych krajach, w naszym nie. Jedynym wyjściem jest zakup leków w Indiach, postaranie się o możliwość sprowadzenia ich do kraju. Tylko tu trzeba płacić tysiące złotych za dodatkowe badania, które trzeba robić w trakcie leczenia. Pocieszające, że ludzie łączą się w swoich trudnych zdrowotnych sprawach. Jest świetna strona z forum, która daje dużo wsparcia i wiedzy i odpowiedzi na pytanie, których nie chcą, nie umieją nam odpowiedzieć lekarze. A siła koncernów farmaceutycznych jest wielka...Gorąco polecam http://noweleki.hepatitisc.pl/p/forum-o-hcv.html

Weronika:
Nowe leczenie. Jestem pod wrażeniem nowego leczenia. Od półtora miesiąca biorę jeden lek Stribild. Jedna tabletka i takie szczęście. Ostatnio pisałam Wam, ze mam problem z regularnym przyjmowaniem leków, coraz częściej zdarzało mi się opuszczanie dawki. Czułam wstręt, gdy musiałam sięgnąć po swoje 3 tabletki. Siedziało to gdzieś głęboko we mnie w mojej głowie. W końcu zaatakowała mnie moja lekarka i postawiła pod ścianą. Powiedziała wiem, że bierzesz mniej tabletek, rzadko zgłaszasz się do przychodni. To był fakt i nie było po co kłamać. Przyznałam się potulnie do wszystkiego, ale musiałam wcisnąć swoje trzy grosze, że nawet tak przyjmowane wybiórczo leczenie skutki pozytywne przynosi, badania były doskonałe. Trudno jednak było nie zgodzić się ze stwierdzeniem, że nie wiadomo jak będzie dalej i do czego takie ryzyko może doprowadzić. Czułam się pouczona i miałam wyrzuty sumienia. Obiecałam sobie i lekarzowi poprawę pomimo starań dalej nie wychodziło...Na kolejnej wizycie przyznałam się, że problem mnie przerasta, nie wiem co zrobić. Mądra lekarka (błogosławieni rozumiejący lekarze!) stwierdziła, że może czas zmienić terapię na jeden lek. To rarytas! Tyle lat, bo już chyba ze dwadzieścia żyję z wirusem. Pamiętam czas, gdy nie było leków, kiedy był strach i tylko myślenie o śmierci. To czas śmierci Freddiego Mercury'ego. Potem nagle weszły leki. Straszne dawki, trzy razy dziennie z garściami tabletek,  z restrykcyjnym życiem, leki brane przed jedzenie, po jedzeniu, popijane, przyjmowane z tłuszczami. Leki, które rujnowały nasze ciała okrutnymi nieodwracalnymi zmianami, ale były i dawały życie. Nie byłam wtedy gotowa na ich przyjmowanie, długo zwlekałam z podjęciem leczenia, bo wtedy przyjmowanie leków determinowało dzień pacjenta i jego aktywności. Próbowałam, nie dawałam rady i przerywałam. Żyłam tak sobie ryzykując swoim życiem, a organizm pracował na maksymalnych obrotach. Można coś eksploatować, jak ludzie eksploatują sprzęt AGD i on działa, ale jak się o niego nie dba, nie dostarcza mu środków do pracy to nagle jakaś część zaczyna szwankować. Byłam kiedyś na bardzo mądrym medycznym wykładzie o przyjmowaniu leków i to porównanie organizmu do eksploatacji sprzętów bardzo pomogło mi w rozumieniu dlaczego warto stosować leki. Potem brałam je konsekwentnie aż do tego momentu. I przyszedł czas na jeden lek. Komfort minimalizmu. Szczęście. Jednak po paru dniach wdrożenia nowej kuracji czułam się nieswojo, sensacje żołądkowe i ciągłe poczucie otępienia w pracy, w szkole. Nie poddawałam się chociaż czasami wracała myśl, że tamto leczenie nie było złe i może nie trzeba było rezygnować. Uparłam się, próbowałam, zmieniłam dietę, a tabletkę zaczęłam przyjmować wieczorem nie rano. O dziwo poskutkowało. Co więcej są plusy, nie mam kłopotów ze snem, a miałam. Wreszcie czuję się wyspana i silna, mam więcej energii. Rewelacja, jestem zadowolona i zaskoczona tak pozytywną zmianą. Moja lekarka mówi, że ten lek może silniej oddziaływać na system nerwowy, bardziej dogłębnie go penetrować. Śmieję się z koleżanką, która jest na tej samej terapii, że lubimy taką penetrację :).

Weronika:
Czarny marsz, czarny poniedziałek,  łączmy się dziewczyny, kobiety, koleżanki. Ważna sprawa! 

Nikt nie może odebrać mi ani moim dzieciom prawa do wolności i decydowania o życiu i zdrowiu. Czuję, że żyjemy w jakimś obłędzie rządowo, religijnych, opętanych decydentów, którzy chcą mi powiedzieć co jest dobre nazywając zdrajcą narodowym, zabójcą, mordercą nienarodzonych dzieci. Dlatego strajkuję, nie idę do pracy w poniedziałek, nie robię zakupów, nie tankuję samochodu, nie odwiedzam lekarzy, by inne kobiety też nie musiały pracować. Wiele kobiet w rozmowach, nie znanych wcześniej, obcych, otwarcie mówi w poniedziałek nic nie załatwiam - strajkuję. A dla Was Krystyna Janda wzruszająca w Kropce nad i w rozmowie z Moniką Olejnik http://www.tvn24.pl/kropka-nad-i,3,m/kropka-nad-i-krystyna-janda-o-czarnym-protescie,680079.html

Weronika:
Pojechali znajomi  na ogólnopolski zjazd żyjących z HIV do pięknej kaszubskiej miejscowości, można powiedzieć kurortu. Zazdroszczę, chociaż pogoda brzydka pobycie wśród tak pięknych ludzi daje siłę by żyć dalej z podniesioną głową. Niestety w tym roku  mi to nie dane...Szkoda, że to propozycja nie dla wszystkich, bo po sezonie wakacyjnym trudno wyrwać się z pracy, z drugiej strony tej organizacyjnej - po sezonie są tańsze miejsca wypoczynkowe. Jednak rodziny, matki z dziećmi, które poszły do szkoły pojechać nie mogą, bo jak? Zawsze mi tego trochę żal....że to możliwość nie dla każdego, że emeryt, freak, człowiek bez zobowiązań, gej pojedzie.....a matka z dzieckiem niestety nie. Szkoda. Życzę im dużo słońca i długich wieczornych posiadów.

Weronika:
i po urlopie...dziś pierwszy dzień w pracy, więcej w dwóch pracach. Pierwszej i podstawowej, drugiej dyżurowej i z szefową fundacyjną w stałym kontakcie. Tak, że wrócę dziś i padnę, bo pracę po urlopie to trzeba dawkować w oszczędnych ilościach. Za mało tego słońca chyba było, bo akumulatory to naładowane na ledwie, ledwie. Pojechało by się jeszcze we wrześniu, a okazja jest - Ogólnopolskie Spotkanie Osób Żyjących z HIV  i to na jubileuszowym wypasie, niestety w pracy mam nowego szefa i trzeba działać, pokazać siebie i zespół z najlepszej strony. Nie ma co marudzić, trzeba sieknąć codziennie witaminkę D dla lepszej pracy mózgu i cieszyć się nowym. Bardzo cieszę się z warsztatu z Anną Brzosko 01-09-2016 o 17.00 - fantastyczny specjalista od mózgu! Zapraszam na niego serdecznie, bo rzadko można coś takiego przeżyć i to bezpłatnie. A gdzie? Na Sewerynów 4 w Fundacji Edukacji Społecznej. A propos, spotkałam dziś Andrzeja Seweryna jak wchodził do tej samej klatki schodowej, niezwykle elegancki...to chyba dobry znak na dobry tydzień. Może coś kulturalnego się człowiekowi przydarzy ;)

Weronika:
Lato trochę takie byle, jakieś mało ciepłe, zdecydowanie za mało gorące, troszkę wybredne. Absolutnie jednak nie będę narzekać, bo lato nawet takie niedocieplone to okres, kiedy chce się żyć pełną piersią. Długie wieczory pełne rozmów na balkonie, kąpiel w jeziorze o północy, ciepły piasek po stopami. i czas wolny taki, że nic nie trzeba i można tym samym pozastawiać się, co by się chciało. Dlatego bez żadnego przymusu zachciało mi się dziś napisać siedząc przy kieliszku schłodzonego białego wina i słuchając najpiękniejszej muzyki filmowej. Jestem na nowym etapie leczenia biorę tylko jedną tabletkę, to sukces terapeutyczny i medyczny. Kupiłam nowy bardzo wygodny materac i plecy przestały boleć. Wypoczęta zrelaksowana jestem gotowa na nowe wyzwania i już planuję co by tu....A latem polecam jazz na Starówce w soboty, nowo otwarty pasaż pod Dworcem Centralnym z pysznym bałkańskim jedzeniem lub makarony w pudełkach, w kinach Zjednoczone Stany miłości - pozycja którą trzeba obejrzeć! Róbcie wszystko by się rozpieszczać i być szczęśliwym latem - trzeba ze wszech miar ładować akumulatory i cieszyć się każdą chwilą życia.

Weronika:
Zapraszam w najbliższą sobotę do Fundacji Edukacji Społecznej na godziną 11.00 na wykład z Agatą Skrzat, lekarzem chorób zakaźnych. Spotkanie ma na celu zwiększenie wiedzy kobiet zakażonych HIV na temat przebiegu zakażenia, świadomości życia z wirusem oraz zasad przyjmowania leków. Uświadomienie długoterminowych efektów nieregularnego stosowania terapii. Nieregularne branie leków....ostatnio mam z tym kłopot by pamiętać. Trudno dojść do szafki z lekami po wieloletnim czasie stosowania terapii. Gdy jednak człowiek zaczyna się gorzej czuć zaczyna o tym myśleć pojawia się lęk i wątpliwości. Jeśli też takie masz, przyjdź porozmawiaj. To spotkanie jest dla Ciebie :)