Komórka która przedstawia się jako ŚMIERĆ

VIKI:
W mojej powalonej główce od jakiegoś czasu pojawiła się komórka zwana ŚMIERCIĄ, biega po głowie i wszystkim się przedstawia jak by miała ochotę osiedlić się we mnie na stałe.Pomimo w miarę dobrego samopoczucia, co jakiś czas hamuje mi prosto przed oczyma i przyjaźnie się uśmiecha. Jej uśmiech jest jak lustro moich poczynań jej powstania. HIV, zaniedbane leczenie, brak kontroli zdrowotnych. Coraz częściej jakiś katar, tu pobolewa, tu strzyka i takie tam pitu pitu, nic nadzwyczajnego ani groźnego ale wraz z tymi rzeczami pojawia się ona.Jakby chciała mi powiedzieć, że czas najwyższy się zapoznać tak bliżej aby później było łatwiej. Czasem pije z nią kawę czy biorę na spacer pokazując co mi zabierze. Pytam: Co mi da w zamian ....??? Odpowiedzi niestety nie dostaję. Jak mam się zaprzyjaźnić z kimś kto chce ode mnie wszystko co najcenniejsze a nie proponuje nic w zamian....Może chodzi o najwierniejszą istotę przyjaźni, wręcz na wieki i przez wieki mnie nie opuści :-). Ludzie kochają dziś, jutro nic nie wiadomo a taka ŚMIERĆ jak Cię otuli to już chyba na zawsze. Hmmm nawet przy niej pojawia się "chyba". No cóż pozabieram ją jeszcze na spacery i porozmawiam. Może wcale nie jest taka zła ....

Leczenie ARV

Weronika: Cudownie, że mamy leczenie ARV, leki co raz to nowe i co najważniejsze darmowe. Jednak nie obojętne dla zdrowia. Co raz więcej w warszawskiej przychodni pacjentów do lekarza reumatologa. Powód problemy z układem kostnym, niedobory wapnia, a przy wadach postawy i kręgosłupa to zgubne, może dojść do osteoporozy. Stan swój trzeba monitorować, a osteoporozie wytoczyć przedwczesną, skuteczną walkę. Warto zadbać o skierowanie na badanie zwane densytometrią czyli badanie gęstości masy mineralnej kości. Dzięki niej można zakwalifikować pacjenta do odpowiedniej grupy ryzyka, rozpoznać osteoporozę oraz monitorować postępy jej leczenia. Badanie to w Warszawie wykonuje się w specjalistycznej Przychodni Leczenia Osteoporozy przy ulicy Syrokomli. Mając skierowanie w ręku dzwonimy i umawiamy się, terminy oczekiwania są bardzo krótkie, a samo badanie przyjazne. Warto sprawdzić jednak przed wizytą czy na skierowaniu są wszystkie pieczątki Przychodni Profilaktycznej włącznie z pieczątką kierownika. W sumie na skierowaniu powinno być 4 pieczątki, procedury w tym wypadku są bardzo restrykcyjne. Wyniki badania przesyłane są drogą pocztową. Właśnie na ten wynik z niepokojem oczekuję. Biorę lek Truvada, który dla kości nie jest obojętny, mam nabyte wady kręgosłupa i niepokojące wyniki badanie RTG i rezonansu magnetycznego. Nie wiem co dalej i martwię się. Dobrych lekarzy ortopedów w Warszawie ze świecą szukać, a na NFZ trzeba czekać i czekać. Moja koleżanka walcząca z osteoporozą i złamaniami kręgosłupa by pominąć obłędne kolejki jeździ aż do Gdańska. Opieka tam podobno zacna, ale droga daleka. Do tej pory ratowałam się zabiegami w postaci płatnych masaży, wizyt u kręgarzy. Czuję jednak, że pomaga mi to tylko na moment. Trzeba pewnie wdrożyć dodatkowe leki , witaminę D i wapń i pomyśleć o rehabilitacji. Na razie w oczekiwaniu zapisałam się na zajęcia sportowe ze zdrowego kręgosłupa, może to mnie zmobilizuje, bo ćwiczę tylko czasami i zdecydowanie za krótko. Przeraża mnie jednak gdy mam poszukiwać lekarza w innej przychodni niż nasza „hivowa”, kolejki brak kompetencji i szukanie na oślep, polityka służby zdrowia nie służy w tym kraju choremu. Lekarz reumatolog zapytał mnie ostatnio: - pali Pani? – tak elektronicznego papierosa. – to jak nie papieros. Co to za odpowiedź cisnęło mi się na usta elektronicznego też nie ma co bagatelizować jak wiem. To nie papieros?!! Może to nie lekarz specjalista? Drugie pytanie również wzbudziło moje zaniepokojenie chociaż jestem laikiem w sprawie układu kostno- szkieletowego. – Czy pije Pani mleko?- Nie. – Stąd problemy i brak wapnia! Nie pijam mleka, bo mleko jest szkodliwe i nieprzyswajalne przez organizm dorosłego człowieka. Z tego co wiem mleko zakwasza organizm, co powoduje działania niekorzystne i by wyrównać gospodarkę kwasowo-zasadową po wypiciu mleka organizm pobiera wapń z kości zubażając je tym samym co może właśnie prowadzić do osteoporozy i próchnicy. I takimi dylematami ostatnio żyję. Badam się i co i rusz coś nowego wyskakuje jak królik z kapelusza ech… nie ma ludzi niezdiagnozowanych są tylko ci nieprzebadani. Warto jednak wiedzieć zawczasu J. Prośba w tym momencie na rzecz badań o wypełnienie ankiety na temat zaburzeń sennych u pacjentów zakażonych wirusem HIV, przyjmujących leki zawierające w składzie Efawirenz (Atripla, Stocrin, Sustiva). Ankieta jest krótka i oczywiście anonimowa, a mogą wyjść ciekawe wnioski.
https://docs.google.com/forms/d/1akSc-C39egYRJSZnsOWHMGhp9cqIugVqgUjXdwqXrDE/viewform?c=0&w=1

Profilaktyka obejmuje:

• zaprzestanie palenia tytoniu i ograniczenie spożycia alkoholu
• zwiększenie (o ile to możliwe) aktywności fizycznej; z punktu widzenia sprawności układu szkieletowego najlepsze są długie, regularne spacery oraz taniec towarzyski czyli działanie w naturalny sposób angażujące nasz układ ruchu. Jest to nawet lepsze niż jazda na rowerze lub pływanie.
• eliminowanie ryzyka upadków co wymaga stworzenia bardziej przyjaznego otoczenia w sensie technicznym oraz co nie mniej ważne, fachowe leczenie zaburzeń krążenia i równowagi
• zapewnienie odpowiedniego, codziennego spożywania wapnia w postaci źródeł naturalnych lub odpowiednich preparatów tak, aby jego ilość wynosiła 1200 mg (1,2 g) na dobę
• stosowanie preparatów witaminy D w indywidualnie dobranych przez lekarza dawkach, które zwykle wynoszą od 400 do 800 IU na dobę.
• także przyjmowanie odpowiedniej ilości witaminy C, najlepiej zjadać lub pić sok z kilku cytryn dziennie
• jak najwięcej przebywać na słońcu -kąpiele słoneczne. Zimą warto pomyśleć o doświetlającej specjalistycznej lampie, latem w miarę możliwości wybrać się do ciepłych krajów. Wycieczka do Grecji czy Hiszpanii mnie osobiście pomogła na ładnych kilka kolejnych miesięcy :)

zmiany

nadszedł moment, nadszedł czas, czuję, że potrzebuję zmian. Najgorsze jest to, że HIV zaczyna mi mocno przeszkadzać, daje o sobie znać? W sumie to nie mam pewności czy to jego sprawka, czy po prostu marazm życia? Przede mną poważna decyzja. Bo leki to nie drobnostka. Ciągle mam wątpliwości. Niby jestem na tak, ale....

O tabletce c.d.

Weronika: Z tabletką po o której ostatnio pisałam jest problemów ciąg dalszy....pomimo, że jest już przez Ministerstwo Zdrowia określona jako lek do sprzedaży bez recepty dalej pozostaje niedostępną. Nie ma jej w aptekach. Dlaczego? W komputerowych systemach aptek dalej figuruje jako lek na receptę i farmaceuta nie może jej sprzedać. Odmawia więc i mówi, że nie ma. Nie myślcie, ze od razu pobiegłam do apteki by sprawdzić fakty. :)) Słuchałam porannej audycji w TokFM. Czy aptekarze sprzedadzą Wam pigułkę ellaOne? Rzecznik Ministerstwa Zdrowia Krzysztof Bąk twierdzi, że to, czy tabletka ellaOne będzie dostępna w aptekach, zależy tylko od aptekarzy. To oni mogą ją zamawiać. Zgodnie z decyzją Komisji Europejskiej, we wszystkich krajach Unii pigułkę ellaOne powinno się sprzedawać bez recepty. Co o pigułce sami farmaceuci i lekarze, zdania wydają się podzielone - jak zwykle ze szkodą dla pacjentów. Pozostaje dalej pytanie kto o czym w naszym kraju decyduje i kto to wszystko kontroluje?

Czytaj więcej: http://www.gazetawroclawska.pl/artykul/3719934,pigulka-dzien-po-bez-recepty-we-wroclawiu-nie-kazdy-aptekarz-ja-sprzeda,2,id,t,sa.html

Zimowy Chaos w mojej głowie....

 VIKI:
 Zima tego roku przypomina bardziej jesień, co nie kiedy wiosnę. Nastroje emocjonalne są skazane na większą burzę. Tydzień chlapy doprowadza do skrajnej depresji. Nic się nie chce, wszystko jest do d....Najlepiej schować się pod kołdrę i przeleżeć. Niestety codzienne obowiązki takie jak praca nie pozwalają na ten luksus. Za chwilę piękne słońce i żywa zieleń poi nadzieją na oczekiwane lato. Nic z tego, chwila radości a tu zima postanawia być prawdziwą zimą i pada śnieg. Super oczy się cieszą, że biało w około się robi. Wieczorem siedząc na balkonie i paląc papierosa obserwuję spadające płatki śniegu i  snuje plany na kolejny dzień. Rano wstaję, robię sobie kawę , wychodzę zapalić na balkon z myślami jak dużo śniegu napadało a tu nic z tego. Wielkie błoto, chlapa i kałuże po kostki. I jak tu być stabilnym emocjonalnie :-( . Roboczy maraton dorzuca oliwy do ognia depresji. Mówią, że w takie dni najlepiej się upić. Może i tak, ale jak pomyślę, że do mojego parszywego nastroju ma dojść jeszcze kac .... Nie dziękuję. W podświadomości pomysłów jak wygnać parszywy nastrój RACHUNKI czepiają się jak ARV HIVa, tylko,że w tej relacji nic dobrego nie wychodzi. W końcu w tym chaosie obudziła się moja komórka zwana SPONTANEM. SPONTAN z drażniony pobudką krzyknął WYJAZD NA NARTY I TO CZYM PRĘDZEJ !!!!!!!!!! Słuchając SPONTANA w lutym biorę urlop i śmigam szusować. Mam nadzieję, że wyjazd ten pomoże mi się wyciszyć, zrelaksować i odpocząć.

Tabletka "dzień po" będzie w Polsce bez recepty.

Weronika: Pojawiły się takie doniesienia. olinkowuję je dla lepszej poczytności i zrozumienia tematu. W Polsce wiem to z rozmów z koleżankami (również osobami zakażonymi) jest to problem ogromny. Dostęp do tej tabletki przez NFZ jest wręcz niemożliwy. Kobieta, która staje przed tym problemem, bo prezerwatywa zawiodła, bo źle obliczyła dni płodne, albo bo ... źle się przydarzyło ma w ciągu 72 godzin znaleźć lekarza, który tabletkę przepisze. Jeżeli nie wybuli za wizytę prywatnie to recepty nie dostanie. Ma jeszcze większego pecha gdy w te newralgiczne godziny wejdzie czas weekendowy. Powiedzmy, że nie ma pieniędzy i czeka. W poniedziałek do ginekologa nie dostanie się od razu, pójdzie do lekarza pierwszego kontaktu, który powie, że nie bierze sprawy na siebie bo...i tu przyczyny mnożą się: nie jest jej lekarzem ginekologiem, nie ma wyników specjalistycznych badań, nie bierze tego na siebie, nie przepisuje z zasady, religia mu nie pozwala. Odsyła do innego internisty. Kobieta roztrzęsiona tkwi w kolejce, przebiera nogami, przyjmie, nie przyjmie.... Przyjmuje ale leku również nie przepisze z powyższych przyczyn. Do ginekologa tego dnia się nie dostanie, bo w poniedziałki nie przyjmuje. Czy przepiszą na pogotowiu?! Nie wiadomo przecież też nie mają wglądu w historię choroby. Nie ma pieniędzy to nie ma recepty! ale jest inny problem będzie dziecko. Znikąd zrozumienia. Podobno dobrze jest mieć w tej sytuacji zaprzyjaźnionego lekarza weterynarii (znam fakt ze słyszenia, bo nie próbowałam) i on przepisać ową receptę może. Koleżanka seropozytywna znalazła się w tej sytuacji i recepty nie dostała, bo lek jak powiedział lekarz może poczynić spustoszenie w jej organizmie. I tu ja czegoś nie rozumiem czy to jest tak, że lekarz jest asekurantem czy ta tabletka rzeczywiście nie jest obojętna dla zdrowia kobiety?? Z drugiej strony jeżeli przepisywana jest w innych krajach bez recepty i my - Polska skłaniamy się ku temu - to na zdrowy rozum wynika, że nie szkodzi. Może ktoś mi to wytłumaczy?

 http://wyborcza.pl/1,75478,17252887,Pigulka__dzien_po__bedzie_w_Polsce_dostepna_bez_recepty_.html

Weronika: Nowy Rok 2015 zaczął się nam..i pędzi. Wszystkim osobom żyjącym z HIV i zmagającym się z tym zakażeniem życzę dożo siły i wytrwałości w terapii, zdrowia i pogody ducha potrzebnej na co dzień. Specjalistom pracującym z nami dużo cierpliwości w pracy z wymagającym pacjentem. Wszystkim nam szczęścia i miłości.
Z moich rozmyślań w temacie HIV. Coraz więcej  jest i będzie przybywać jeszcze i jeszcze par plus minus. To wspaniale, bo oznacza to, że choroba nawet groźna i mało znana i postrzegana negatywnie nie jest przeszkodą w miłości. Dużo par takich spotykam w swoim życiu, w przychodni, dzwonią na konsultacje telefoniczne i proszą o wsparcie wiedzę i radę. Działa mnóstwo portali, konsultacji on-line, a jednak konkretnych artykułów w tej tematyce, tłumaczonych na język polski w Internecie brakuje. Ja mam ogromne szczęście brania udziału w grupach wsparcia dla osób zakażonych i wykładach z lekarzami z tej dziedziny. Jednak takich osób jak ja jest garstka, temat choć ważny pomijany, a potrzeby rosnące jak pokazuje życie. Nie rozumiem dlaczego nie ujawnia się danych z badania "Partner", są dostępne tylko w języku angielskim. To ważne dla osób seropozytywnych i ich partnerów, żeby wiedzieli, że branie leków ARV i doprowadzenie do niewykrywalnej wiremii baaardzo zmniejsza przeniesienie wirusa. Dużo dzieci rodzi się w Polsce z takich par i w większości nie są poczęte metodą sztucznej inseminacji czy przez in vitro. Szeroko natomiast mówi się i publikuje wiadomości o profilaktyce przed ekspozycyjnej czyli braniu leków ARV przez osobę zdrową współżyjącą z zakażoną HIV. Komu się to opłaca, pacjentom, lekarzom, koncernom farmaceutycznym? Co o tym myślicie? Dla zdrowego człowieka bardziej bezpieczna jest osoba zakażona na skutecznej terapii lekowej niż partner z niewiadomym statusem serologicznym, powtórzę za światłym i bardzo dobrym lekarzem. Takie stwierdzenie skłania pacjentów do pomyślenia o sobie i zadbanie o bezpieczeństwo partnera w kontekście własnego podejścia do leczenia i ważne jest w myśleniu o całej epidemiologii. Nie chce mi się wierzyć, że ktoś będzie wydawał grube pieniądze, a nawet gdyby leczenie było refundowane brał i łykał cały czas starannie leki jeśli sam nie jest chory - to iluzje, które nijak mają się do życia.
Pozdrawiam nowo rocznie czytelników.